女儿湾湾2007年5月24日出生后心脏杂音未消失，第8天确认室缺＋房缺。但在7个月之前一直发育良好，身体各方面情况都十分正常，12月份高烧一次，没有肺炎，使用抗生素3天之后即恢复；经过医院建议，1月份在清华附属第一医院吴清玉教授处就诊，彩超检查发现房缺已经长好，但室缺增大了（10mm），并有中度肺动脉高压，建议尽快手术。没想到由于检查时室内温度太低，当晚感冒发烧，后吃感冒药3天左右即恢复正常，也没有肺炎。
2008年2月25日星期一，孩子刚好满了9个月，当天下午在清华附属第一医院接受室缺修补手术，持续3个多小时，术后大夫说手术顺利。然而孩子没能像病房里别的孩子那样，在术后一两天就能从ICU回到病房，而是继续呆在ICU里了。后来医院告诉我们，2月28日医院曾经撤下呼吸机，但孩子呼吸很困难，坚持到次日依然没有改善，只好再次使用插管式呼吸机。这种情况一直持续，没有好转，至3月10日星期一，再次撤下呼吸机，感觉孩子呼吸平稳。11日晚上由于孩子哭闹，出现喘憋十分厉害的情况，为了以防万一当时准备第三次使用插管式呼吸机，后来使用一些药物控制孩子情绪之后情况转好，遂于12日（星期三）直接转往北京儿研所（建国门）ICU，进一步检查孩子呼吸的情况。
孩子目前各项检查指标（包括胸片、血气、痰培养等等）都正常，体温正常，平静状态下呼吸和血氧含量都正常，只要出现烦躁、哭闹等，便会马上出现血氧含量急剧下降、喘憋、呼吸不能的危急情况，儿研所排除了哮喘的可能之后，于12日（星期四）在孩子平静状态下（睡眠）做了胸部CT检查，结果反应孩子有左主支气管管腔狭窄等问题。但由于孩子在术前没有任何呼吸障碍和现象，基本排除了先天性支气管狭窄的可能，但目前无法解释为何平静状态下呼吸没有问题，一旦情绪烦躁哭闹时，呼吸不能自主的问题。当天CT检查之后，孩子再次出现险情，不得不使用无创式呼吸机以正压方式给孩子提供呼吸帮助至今……
目前，儿研所的大夫推测是否存在气管（支气管）由于心脏代偿性增大压迫之后出现软化的情况导致目前的问题，如果是这样，我们被告知目前国内没有什么办法可以解决这一问题。
:17: 陆大夫，上海儿童医院是否遇到过这种术后的疑难？国内是否有什么办法解决这种问题，如果真的如同大夫推测的那样是气管软化导致的？是否有可能在国际上获得什么帮助？
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