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不离不弃,收获奇迹(写在女儿先心自愈后)

dunancy
📅 2008-09-24 · 👁 32241 次浏览 · 💬 29 条回复

上海儿童医学中心,922,激动人心的时刻,当检查完,医生肯定地告诉我:孩子的房间隔完整,无分流(房缺闭合)时,我感觉到这是我最幸福的时刻。
孩子出生第3天,我还沉浸在生女儿的幸福中,可是儿科医生例行查房时,,拿着听筒在女儿的胸口听来听去,最后告诉我:“孩子的心脏杂音3-4级(总共6),先心,建议做心超检查”,那时,我的眼泪就夺眶而出。才3天的孩子,是被她的外婆抱到儿童医院做的心脏彩超(妇产医院没有专做儿童心超的设备)。
回来时,妈妈脸色很凝重,当时做彩超的主任肯定地说:“孩子房缺5mm,室缺6mm,动脉导管未闭1.5mm2.5mm”建议如果出现感冒咳嗽,就3个月时再检查,否则可以到6个月做检查,最好在一周岁左右动手术,否则难以活过2周岁。(现在想想,这个医生的话也有点耸人听闻的)才做母亲的幸福感就此荡然无存。我不知道这个先心多严重。隔壁床的产妇生的是2胎,第一胎就是因为心脏上有6-7个毛病,只活了4个半月就化做了天使,当时,她就很好心的劝我,放弃。再生一个。生一个健康的孩子。
在医院剩下的几天,医生把我的孩子归在了畸形儿一类,并对我怀孕做了例行调查。孩子的爸爸来自农村,他们本就有传宗接代的思想,生个女儿,对婆婆来讲,本就不是愉快的事。依靠丈夫,很难。还记得当时,在父母园地发过一个帖子《生了先心宝宝,影响到夫妻感情了吗》。现在想来,我那时最理智的一件事就是咨询了儿科医生,在中国,哪的地方治疗小儿先心最先进。那时医生告诉我的上海浦东儿童发展中心,出了月子后上网一查,真名是上海儿童医学中心。这是后话。
在我出院后,医院把我生了先心儿的事又告诉了社区医生,医生特意打电话过来询问情况,甚至,善意地让我妈妈劝我放弃孩子。毕竟,孩子的心脏上有3个洞啊。那时,我想做的事就是尽量保护自己的女儿。要保护女儿,首要就是保护女儿先心的事,所以,我的亲朋好友,我一个都没有告诉他们孩子情况。我就要把女儿当作一个正常的孩子来照顾。
月子里,该流的眼泪都流尽了,我能做的,就是尽自己的力为女儿创造一个好的条件。甚至就做好了去上海动手术的决定。没钱,筹。
出了月子,我基本天天上网,其实,我知道,产妇是不适合长期在电脑前呆着的。可是,那时我想做的就是尽可能多的了解先心方面的知识。真的是非常感谢这个论坛,在论坛的长期学习,让我学到了很多,加入的BABYHEART群,也让我和很多的先心家长有了沟通。
通过学习,我知道了动脉导管未闭是先心中最轻的类型,知道了房缺,室缺可以手术纠正,不影响孩子今后的学习生活。通过与现实中的先心患者的接触,让我对这个病不在害怕。很感谢父母园地的帖子,帖子里的家长们互相打气,更是把自己的经验毫无保留地贡献出来。尤其有一篇谈到自愈的帖子,室缺0.8cm的宝宝自愈,让我对女儿的自愈也有了信心。虽然,当时觉得,女儿自愈那基本是不可能的事。
女儿5个半月,上海检查,动脉导管未闭好了。(也有可能是因为孩子才出生3天,动脉导管未闭可能是正常现象,从论坛的帖子中学到动脉导管可以等到孩子出生7天左右后闭合,跟卵圆孔闭和机制类似)。房缺0.44cm,室缺0.38cm膜周部.
女儿11个月,上海检查,室缺未见明显分流,结论是房缺042cm,室缺自然闭合。
女儿16个半月,上海检查,室缺未见明显分流,房间隔完整,未见分流。结论:室缺自然闭合,房缺自然闭合。
不离不弃,收获奇迹。以后女儿长大了,我一定要告诉她,对待任何事情,只要不离不弃,终有奇迹。
我的育儿心得:
1、 作为家长,真的是要放下思想包袱。要相信医学。孩子会从我们的微笑中读懂很多。我记得在月子里,每次妈妈跟我商量是否放弃这个孩子时,我的女儿只要听到这个话题,她都会没有原因的哭。
2、 尽量不要让孩子哭。哭对心脏不好,所以,我们尽量不让女儿哭。女儿也养成了要风得风,要雨得雨的混世魔王性格。
3、多吃含蛋白质的东西。我不知道是不是有用,这是我从一个曾经先心自愈的帖子里读到的,所以我也是尽量给孩子吃鱼,虾,泥鳅这些高蛋白的东西。
4、把孩子当做一个正常的孩子。我们只有把他当作正常的孩子,才能不在某些事上拘泥于孩子的先心现实。正所谓思想上轻视,策略上重视。
5、 多来论坛潜潜水,多学习学习这方面的知识。同样会收获很多。心态平和最关键。


[ 本帖最后由 dunancy 于 2008-9-24 21:11 编辑 ]

全部回复 (29)

AHUA1121 Babyheart联谊会
📅 2009-10-18
幸运的宝宝,坚强的母亲
ruixi Babyheart联谊会
📅 2009-11-05
幸运的妈妈和女儿!
reality Babyheart联谊会
📅 2009-11-08
我家的也快长好了。同喜
HEZHONGFENG Babyheart联谊会
📅 2010-04-14
回复 1# dunancy


真是好样的
gigi_ekin
📅 2010-04-15
恭喜恭喜。希望奇迹也发生在我家帅帅身上。
631292446 Babyheart联谊会
📅 2010-09-12
真希望幸运发生我婷婷身上!
黑色风情 论坛常客
📅 2010-10-11
真的好幸福啊!!!!恭喜!!!!!!!!!!
wenqing4835 新手上路
📅 2010-10-27
我家高兴了半年多,又给我当头一棒,
但我坚信,孩子会创造奇迹的!
我家的经历和楼主差不多,也是被医生判过死刑的。
过年的时候回老家,原来那医生都说是奇迹。
这次检查,说有9的基底看不到分流束,B超医生也说是奇迹,只是这次奇迹让我有点不安。
雨过天晴ZY 论坛常客
📅 2012-07-18
真幸运,我们只能为宝选择手术了
zz3993
📅 2014-09-14
恭喜楼主,希望我的宝宝也能和你宝宝一样幸运能够自愈。同时也希望所有宝宝都能健健康康的成长。

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