我家团团的先心治疗旅程---坚定信念，充满希望

我家团团是8月28日出生的，出生3天后她妈妈就发现嘴有时有些发紫，但妇幼儿科医生和保姆都没有警觉，由于是第一个小孩，没有经验，发现小孩吃奶还行，睡觉也听安稳的，同时出生时的1分钟、5分钟、10分钟评分都是10分，由于没有先心的经验，也不会往这方面想，住院一周出院了，我由于工作忙就出差了，那想，一周回来时，发现小孩呼吸就和之前不一样了，问及期间的情况，发现吃奶没有力气，哭闹是嘴发紫的比较厉害，容易呛奶，回来的前一天她外婆等到医院检查，发现心脏有杂音，也没干告诉团团妈妈，我9月13日周六早上一到家，就立马把小孩送到南京市儿童医院进行急诊，通过听诊和胸透，发现心脏有问题，紧急住院，通过住院的协调，当天尽力进行心脏彩超，结果为：房间隔缺损（原发空），右心房扩大，功能地下。把人吓坏了，后通过网上海量查找，发现房缺容易治疗，术后和常人差不多，心里宽心了很多。刚好通过亲戚认识一个外科医生，通过临床查看团团的情况，感觉彩超的结论和实际表现是不符合，联系了一个检验科的有经验的主任医生来检查，15日查处的结果为：4、肺动脉 高压。 根据以上的彩超结论，外科医生说，病情相当复杂，成功概率不大，后续的成长充满艰辛，我们的心情悲观到了极点，我极度伤心啊，由于团团妈妈还在坐月子，不敢告诉，当时一个人承担多重的压力，现在想起来，那几天不知道是怎么度过的。 经过和外科熟悉的医生多次的沟通交流，根据目前彩超的结论情况，建议我们到上海儿童医学中心找徐志伟教授等来进行诊断和治疗。 17日一早，带上南京的彩超报告感到上海，目的是先进行初步的咨询和了解医院情况，并进行预约。 18-20日由于先心根源不能得到解决，团团的病情进一步恶化，出现了2次呼吸窘迫的情况，2次紧急到医院处理。医院经过外科和内科的综合会诊，建议我们放弃，因为在我们之前也有一个小孩和团团的病情诊断一样，家人放弃后猝死化作天使了。 抱着不到黄河心不死的想法，无论结果怎样，也一定要到上海儿童医学中心做最后的诊断，开始安排如何到上海的准备，联系2变医院都不愿出救护车接送，联系南京的120救护中心也没有办法预先安排，无奈，只能购买了7各氧气袋，准备了制氧机和制氧剂，2个车22日一早把团团从南京医院解出来后，一路往上海赶，一路像打仗一样，由于氧气袋不好控制，养起来那个也不足，有2次出现了险情。还在带了比较多的制氧剂和水，能满足基本的氧气需要和时间控制，团团终于闯过了第一关到达上海儿童医学中心，其实到上海之前，心中已经做好了最快的打算，如果团团没能在路上挺过，命该如此，不然在南京无法进行下一步的治疗等。 上海儿童医学中心的服务水平和救死扶伤的理念还是很好的，通过急诊，很快住进了NICU病区。接下来做了彩超，初步的结论是和南京的差别很大，至于一个小室缺，没有完全性心内膜垫缺损，我心狂喜，周二做了CT，周三刚好是探视时间，彩超和CT报告都出来了，但CT的看不懂，彩超报告结论和南京最大的差别就是只是5mm小室缺，，没有完全型先内膜垫缺损。中午知道心胸个外科一个医生到NICU看过团团和报告，找到医生了解具体情况，出现了让心情又悲恸 的事情，团团的主动脉缩窄，动脉导管已经闭合，下身还有供血，CT看来主动脉存在畸形旁支。同时肺静脉区域也存在血管旁支等畸形，需要到26日进行会诊，也许要心血管造影才能最后确定病情。唉，命哭啊。