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不离不弃,收获奇迹(写在女儿先心自愈后)

dunancy
📅 2008-09-24 · 👁 32241 次浏览 · 💬 29 条回复

上海儿童医学中心,922,激动人心的时刻,当检查完,医生肯定地告诉我:孩子的房间隔完整,无分流(房缺闭合)时,我感觉到这是我最幸福的时刻。
孩子出生第3天,我还沉浸在生女儿的幸福中,可是儿科医生例行查房时,,拿着听筒在女儿的胸口听来听去,最后告诉我:“孩子的心脏杂音3-4级(总共6),先心,建议做心超检查”,那时,我的眼泪就夺眶而出。才3天的孩子,是被她的外婆抱到儿童医院做的心脏彩超(妇产医院没有专做儿童心超的设备)。
回来时,妈妈脸色很凝重,当时做彩超的主任肯定地说:“孩子房缺5mm,室缺6mm,动脉导管未闭1.5mm2.5mm”建议如果出现感冒咳嗽,就3个月时再检查,否则可以到6个月做检查,最好在一周岁左右动手术,否则难以活过2周岁。(现在想想,这个医生的话也有点耸人听闻的)才做母亲的幸福感就此荡然无存。我不知道这个先心多严重。隔壁床的产妇生的是2胎,第一胎就是因为心脏上有6-7个毛病,只活了4个半月就化做了天使,当时,她就很好心的劝我,放弃。再生一个。生一个健康的孩子。
在医院剩下的几天,医生把我的孩子归在了畸形儿一类,并对我怀孕做了例行调查。孩子的爸爸来自农村,他们本就有传宗接代的思想,生个女儿,对婆婆来讲,本就不是愉快的事。依靠丈夫,很难。还记得当时,在父母园地发过一个帖子《生了先心宝宝,影响到夫妻感情了吗》。现在想来,我那时最理智的一件事就是咨询了儿科医生,在中国,哪的地方治疗小儿先心最先进。那时医生告诉我的上海浦东儿童发展中心,出了月子后上网一查,真名是上海儿童医学中心。这是后话。
在我出院后,医院把我生了先心儿的事又告诉了社区医生,医生特意打电话过来询问情况,甚至,善意地让我妈妈劝我放弃孩子。毕竟,孩子的心脏上有3个洞啊。那时,我想做的事就是尽量保护自己的女儿。要保护女儿,首要就是保护女儿先心的事,所以,我的亲朋好友,我一个都没有告诉他们孩子情况。我就要把女儿当作一个正常的孩子来照顾。
月子里,该流的眼泪都流尽了,我能做的,就是尽自己的力为女儿创造一个好的条件。甚至就做好了去上海动手术的决定。没钱,筹。
出了月子,我基本天天上网,其实,我知道,产妇是不适合长期在电脑前呆着的。可是,那时我想做的就是尽可能多的了解先心方面的知识。真的是非常感谢这个论坛,在论坛的长期学习,让我学到了很多,加入的BABYHEART群,也让我和很多的先心家长有了沟通。
通过学习,我知道了动脉导管未闭是先心中最轻的类型,知道了房缺,室缺可以手术纠正,不影响孩子今后的学习生活。通过与现实中的先心患者的接触,让我对这个病不在害怕。很感谢父母园地的帖子,帖子里的家长们互相打气,更是把自己的经验毫无保留地贡献出来。尤其有一篇谈到自愈的帖子,室缺0.8cm的宝宝自愈,让我对女儿的自愈也有了信心。虽然,当时觉得,女儿自愈那基本是不可能的事。
女儿5个半月,上海检查,动脉导管未闭好了。(也有可能是因为孩子才出生3天,动脉导管未闭可能是正常现象,从论坛的帖子中学到动脉导管可以等到孩子出生7天左右后闭合,跟卵圆孔闭和机制类似)。房缺0.44cm,室缺0.38cm膜周部.
女儿11个月,上海检查,室缺未见明显分流,结论是房缺042cm,室缺自然闭合。
女儿16个半月,上海检查,室缺未见明显分流,房间隔完整,未见分流。结论:室缺自然闭合,房缺自然闭合。
不离不弃,收获奇迹。以后女儿长大了,我一定要告诉她,对待任何事情,只要不离不弃,终有奇迹。
我的育儿心得:
1、 作为家长,真的是要放下思想包袱。要相信医学。孩子会从我们的微笑中读懂很多。我记得在月子里,每次妈妈跟我商量是否放弃这个孩子时,我的女儿只要听到这个话题,她都会没有原因的哭。
2、 尽量不要让孩子哭。哭对心脏不好,所以,我们尽量不让女儿哭。女儿也养成了要风得风,要雨得雨的混世魔王性格。
3、多吃含蛋白质的东西。我不知道是不是有用,这是我从一个曾经先心自愈的帖子里读到的,所以我也是尽量给孩子吃鱼,虾,泥鳅这些高蛋白的东西。
4、把孩子当做一个正常的孩子。我们只有把他当作正常的孩子,才能不在某些事上拘泥于孩子的先心现实。正所谓思想上轻视,策略上重视。
5、 多来论坛潜潜水,多学习学习这方面的知识。同样会收获很多。心态平和最关键。


[ 本帖最后由 dunancy 于 2008-9-24 21:11 编辑 ]

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dunancy
📅 2008-09-24

上海儿童医学中心,922,激动人心的时刻,当检查完,医生肯定地告诉我:孩子的房间隔完整,无分流(房缺闭合)时,我感觉到这是我最幸福的时刻。
孩子出生第3天,我还沉浸在生女儿的幸福中,可是儿科医生例行查房时,,拿着听筒在女儿的胸口听来听去,最后告诉我:“孩子的心脏杂音3-4级(总共6),先心,建议做心超检查”,那时,我的眼泪就夺眶而出。才3天的孩子,是被她的外婆抱到儿童医院做的心脏彩超(妇产医院没有专做儿童心超的设备)。
回来时,妈妈脸色很凝重,当时做彩超的主任肯定地说:“孩子房缺5mm,室缺6mm,动脉导管未闭1.5mm2.5mm”建议如果出现感冒咳嗽,就3个月时再检查,否则可以到6个月做检查,最好在一周岁左右动手术,否则难以活过2周岁。(现在想想,这个医生的话也有点耸人听闻的)才做母亲的幸福感就此荡然无存。我不知道这个先心多严重。隔壁床的产妇生的是2胎,第一胎就是因为心脏上有6-7个毛病,只活了4个半月就化做了天使,当时,她就很好心的劝我,放弃。再生一个。生一个健康的孩子。
在医院剩下的几天,医生把我的孩子归在了畸形儿一类,并对我怀孕做了例行调查。孩子的爸爸来自农村,他们本就有传宗接代的思想,生个女儿,对婆婆来讲,本就不是愉快的事。依靠丈夫,很难。还记得当时,在父母园地发过一个帖子《生了先心宝宝,影响到夫妻感情了吗》。现在想来,我那时最理智的一件事就是咨询了儿科医生,在中国,哪的地方治疗小儿先心最先进。那时医生告诉我的上海浦东儿童发展中心,出了月子后上网一查,真名是上海儿童医学中心。这是后话。
在我出院后,医院把我生了先心儿的事又告诉了社区医生,医生特意打电话过来询问情况,甚至,善意地让我妈妈劝我放弃孩子。毕竟,孩子的心脏上有3个洞啊。那时,我想做的事就是尽量保护自己的女儿。要保护女儿,首要就是保护女儿先心的事,所以,我的亲朋好友,我一个都没有告诉他们孩子情况。我就要把女儿当作一个正常的孩子来照顾。
月子里,该流的眼泪都流尽了,我能做的,就是尽自己的力为女儿创造一个好的条件。甚至就做好了去上海动手术的决定。没钱,筹。
出了月子,我基本天天上网,其实,我知道,产妇是不适合长期在电脑前呆着的。可是,那时我想做的就是尽可能多的了解先心方面的知识。真的是非常感谢这个论坛,在论坛的长期学习,让我学到了很多,加入的BABYHEART群,也让我和很多的先心家长有了沟通。
通过学习,我知道了动脉导管未闭是先心中最轻的类型,知道了房缺,室缺可以手术纠正,不影响孩子今后的学习生活。通过与现实中的先心患者的接触,让我对这个病不在害怕。很感谢父母园地的帖子,帖子里的家长们互相打气,更是把自己的经验毫无保留地贡献出来。尤其有一篇谈到自愈的帖子,室缺0.8cm的宝宝自愈,让我对女儿的自愈也有了信心。虽然,当时觉得,女儿自愈那基本是不可能的事。
女儿5个半月,上海检查,动脉导管未闭好了。(也有可能是因为孩子才出生3天,动脉导管未闭可能是正常现象,从论坛的帖子中学到动脉导管可以等到孩子出生7天左右后闭合,跟卵圆孔闭和机制类似)。房缺0.44cm,室缺0.38cm膜周部.
女儿11个月,上海检查,室缺未见明显分流,结论是房缺042cm,室缺自然闭合。
女儿16个半月,上海检查,室缺未见明显分流,房间隔完整,未见分流。结论:室缺自然闭合,房缺自然闭合。
不离不弃,收获奇迹。以后女儿长大了,我一定要告诉她,对待任何事情,只要不离不弃,终有奇迹。
我的育儿心得:
1、 作为家长,真的是要放下思想包袱。要相信医学。孩子会从我们的微笑中读懂很多。我记得在月子里,每次妈妈跟我商量是否放弃这个孩子时,我的女儿只要听到这个话题,她都会没有原因的哭。
2、 尽量不要让孩子哭。哭对心脏不好,所以,我们尽量不让女儿哭。女儿也养成了要风得风,要雨得雨的混世魔王性格。
3、多吃含蛋白质的东西。我不知道是不是有用,这是我从一个曾经先心自愈的帖子里读到的,所以我也是尽量给孩子吃鱼,虾,泥鳅这些高蛋白的东西。
4、把孩子当做一个正常的孩子。我们只有把他当作正常的孩子,才能不在某些事上拘泥于孩子的先心现实。正所谓思想上轻视,策略上重视。
5、 多来论坛潜潜水,多学习学习这方面的知识。同样会收获很多。心态平和最关键。


[ 本帖最后由 dunancy 于 2008-9-24 21:11 编辑 ]
zhjzzzz 会员
📅 2008-09-24
真是幸运的孩子、幸运的母亲,羡慕中.......
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-09-25
哈哈,恭喜啊,这样的几率比中大奖还不容易啊.祝宝宝一切顺利
tanxlialysm Babyheart联谊会
📅 2008-09-25
✌️ 恭喜
k6_233 Babyheart联谊会
📅 2008-09-25
这孩子:5: 太幸运了
天使的等待 Babyheart联谊会
📅 2008-09-28
恭喜恭喜

"每次妈妈跟我商量是否放弃这个孩子时,我的女儿只要听到这个话题,她都会没有原因的哭。"这里

看得我泪眼迷蒙.
希望你健康 论坛常客
📅 2008-09-30
跟你差不多时候查出来的自愈,我家也是常吃高蛋白的东西。
虽然常给孩子锻炼身体,让他的身体棒棒的,但是当时思想包袱还是很重的,加减衣服都是小心翼翼的。9月14日查出自愈后,这几天天变冷了,孩子还是不肯盖被子,管他呢,不盖就不盖,最多感冒啦,真的,感觉完全不一样了。
dunancy
📅 2008-10-03
是的,主要是大人的心可以轻松很多了。不过我还是不敢马虎,一年后再去检查下。
hply 会员
📅 2008-10-03
真是恭喜了你了!你好幸运!也希望我的宝宝也会自愈。在养育小孩方面我基本赞同你的观点,但有一点我不同意你的观点,不应该过分宠爱孩子,应该在使孩子在生理方面得到康复的同时,心理方面也能健康的发展。
小咕咚-ecoli Babyheart联谊会
📅 2008-10-04
太幸福了,什么时候我也能有这样的幸福呀。我家宝宝房缺,一岁半了,但是做过几次检查,缺口一点都没小呀。太羡慕了。
EmmaMom 会员
📅 2008-10-04
恭喜恭喜!简单先心自愈挺多的,即使没自愈也可以治疗。劝人放弃的医生太不称职了!
帅姐 论坛常客
📅 2008-12-30
幸运的不单是父母,更多的是孩子,长大了,当她不自信的时候,要告诉她,她的存在,本身就是一种奇迹!!!!!!!!!
leadingmark Babyheart联谊会
📅 2008-12-30
[[face17@@ 羡慕你啊!宝宝真棒!
不离不弃!每个先心宝宝的爸爸妈妈,不论我们宝宝的病情如何都要对宝宝不离不弃啊!!
加油!!!
辛艺喆 论坛常客
📅 2008-12-30
能自愈真好~宝宝加油,妈妈辛苦了~[[face10@@
米妈妈
📅 2008-12-30
我家宝宝也是室缺6MM,希望她和你女儿一样好运
dreamkathy Babyheart联谊会
📅 2008-12-30
不离不弃!希望我家的宝宝也能和女儿一样好运!!!🤝 宝宝室缺5MM。
xinyue Babyheart联谊会
📅 2008-12-30
好消息总是可以抄出来晒晒!年底了,希望好消息越来越多!
我的小柠檬 Babyheart联谊会
📅 2008-12-30
恭喜你,也好羡慕你的孩子...曾在你的那份关于先心影响夫妻感情的话题贴回复过....我们是在宝宝出生三个月后才知道娃的先心,月子里宝宝每天都哭得好厉害.吓死人.早知道先心的话就会更好的呵护她不让她那样伤心哭泣,也希望我的孩子先心自愈!希望你这份好运也能带给我!说着说着好想哭....
小雯雯妈妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-01
你孩子的情况和我的孩子一样,缺损的大小也一样,昨天我忍不住又去医院问了一下医生,结果咨询的那个医生告诉两个缺损根本没有机会自愈,看了你的帖子,使我对孩子也很有信心了,宝宝们,加油!
诚诚妈 Babyheart联谊会
📅 2009-09-19
那些劝人放弃的医生太不负责了。作为父母,哪怕是一丝的希望也要给自己的孩子,绝不放弃。
希望我的宝宝也能自愈。加油

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